오늘은 실제 섬유근육통을 앓고 있는 경험담을 기록하려고 한다. 이 질환으로 확진받기까지 1년 6개월이란 시간이 걸렸다. 부산의 어느 류마티스 내과에서 섬유근육통의 진단받았던 기록, 증상, 복용 중인 약, 완치 여부 등을 담아보도록 하겠다.
1. 진단받았던 날
인제대학교 백병원(부산 개금동) 류마티스 내과에서 X-ray촬영, CT촬영, 피검사까지 했으나 결국 원인을 알아내지 못했다. 정상이니 그냥 가라는 말뿐... (자세한 내용은 하단 링크 참고)
백병원 다녀온 뒷날 아침 일찍 백병원으로 다시 갔다. 찍어놨던 X-ray랑 CT 영상을 받아야 했기 때문이다. 그 후 자료를 전부 챙겨, 미리 알아봤던 류마참내과(부산 대연동)로 가게 되었다.
병원 내원했던 날짜: 10/12, 10/17, 11/18 (전부 2024년도)
류마참내과를 대기하기 전까지도 별기대는 없었다. 1년 6개월 동안 여러 병원을 다니면서 내 몸이 왜 이런 것인지 원인이 밝혀진 게 아무것도 없었기 때문이다.
의사 선생님께서는 백병원에서 찍었던 X-ray와 CT 확인, 문진, 촉진 등을 하면서 파악하기 시작했다. 방문했던 당시의 증상을 전부 말해보라고 말씀하셨고, 많이 피곤하지 않냐고도 물으셨다. 직장을 다닐 때와는 다르게 엄청 피로감이 심했다. 직장을 다녔을 때 더 피곤해야 하는 게 맞는데, 휴직하면서 아무것도 안 하는데 피로감이 엄청났다.
그리고 의사 선생님께서는 몸의 이곳저곳을 눌러보셨다. 강한 강도로 누르는 것은 아니었는데 너무 아팠다. 당시 아팠던 부위들을 눌러서 그렇게 느꼈는지도 모르겠다. 마지막 피검사했던 날짜가 7월이라 피검사는 나중에 해보자고 하셨다.
의사 선생님께서는 조심스럽게 말씀을 꺼내셨다. 섬유근육통이라고.
섬유근육통?
만성적으로 전신의 근골격계 통증, 뻣뻣함, 감각 이상, 수면 장애, 피로감을 일으킨다.
신체 곳곳에 압통점(누르면 아픈 부분)이 나타나는 힘줄 및 인대 근막과 근육, 지방조직 등 연부조직의 통증 증후군이다.
출처: 서울대학교병원 의학정보
앞에 섬유를 빼고 생각하면 마음이 편할 거라고 하셨다. 그리고는 보통 사람보다 피로감을 배 이상으로 느끼기 때문에 피곤할 것 같은 행동은 되도록 안 하는 편이 좋다고 했다. 또 정상인들은 통증으로 느끼지 않는 일반적인 자극을 이 질환을 가진 사람은 아프게 느낀다고. 몸이 적절한 처리를 하지 못한다고 생각하라고 하셨다.
하지만 X-ray 상으로는 문제가 나타나지 않기 때문에 너무 걱정하지 말라고 하셨다. 몸이 피곤하지만 되도록이면 규칙적인 생활을 하고, 몸에 무리 가지 않는 선에서의 운동은 꾸준히 하라고 권유하셨다.
백병원에서 꾀병취급을 받아 기분이 좋지 않았는데, 류마참내과 의사 선생님은 정말 천사처럼 상냥하게 설명과 공감도 잘해주셔서 감동받았다.
2. 증상
섬유근육통 증상?
가장 주요한 증상은 통증.
인체의 어느 한 부위에서 시작할 수는 있지만, 결국은 전신으로 퍼진다.
몸이 뻣뻣한 것처럼 느껴지거나, 깊숙이 은근하게 아프기도 하며, 다양한 양상을 보인다.
또한 가벼운 운동에도 통증이 발생한다.
두 번째로 두드러진 특징은 피로감.
자주 피로를 느끼고, 자고 일어나도 계속 피곤하며, 수면 중 자주 깬다.
이러한 증상들로 인해 기억력 장애, 인지 장애, 두통, 불안, 우울감 등을 호소하기도 한다.
출처: 서울대학교병원 의학정보
류마참내과를 다녀와서 이 질환에 대한 모든 자료를 찾아봤다. 위의 자료는 지식백과에 있는 의학정보이다. 지금부터는 실제 나의 증상을 적어보려고 한다. (통증 부위에 대한 자세한 내용은 하단 링크 참고)
정말 두피부터 발바닥까지 안 아파본 곳이 없을 정도다. 처음에는 손가락만 아프기 시작했지만 1년 6개월이란 시간 동안 온 전신으로 아픔이 퍼졌다. 강도도 처음엔 참을만한 강도였으나 나중엔 참기 힘들 정도의 고통이었다. 계단도 못 내려가고 제대로 걷지도 못하고... 잘 걷다가 갑자기 아프면 한 자리에 짧으면 5분 길면 10분 가만히 서있었다.
증상은 바늘로 찌르는 느낌, 송곳으로 쑤시는 느낌, 뼈 마디와 피부가 엄청 시린 느낌, 피부 깊숙한 곳의 고통, 불타는 느낌 등 엄청 다양하다. 그리고 잠을 잘 못 잤다. 잠이 들어야 하는데 아파서 잠을 잘 수가 없었다. 힘들게 잠들면 아파서 깨고... 낮에는 하루종일 멍하고 피곤하고...
예전에 다녔던 삼성본정형외과(부산 주례동) 의사 선생님이 강도 낮은 운동을 꾸준히 하라고 해서, 운동을 1년 가까이하고 있는데 운동할 때도 나 혼자만의 싸움이다. 아픈데 운동을 해야 한다니... 정말 삶이 지쳐만 갔다.
3. 현재 복용 중인 약
파인미세미정
중등도 및 중증 통증을 경감시키기 위해 사용하는 진통제
익셀캡슐 12.5mg
신경전달 물질의 양을 조절함으로써 항우울 효과 및 섬유근육통을 치료
처음 약을 처방해 줄 때는 일주일치를 처방받았다. 복용하는 사람에 따라 약이 효과가 없을 수도 있고 엄청 강하게 느껴질 수도 있으니, 혹시나 이런 증상이 있다면 복용을 바로 중단하라고 하셨다.
일주일 먹었을 때는 먹기 전보다 조금 나은 느낌이었다.
그 후 1달치 처방받아서 복용했는데, 3주 후부터 많이 나아진 느낌이 들었다. 정말 살 것 같았다. 하지만 아픔은 계속 있다. 강도가 약할 뿐이다. 그래도 이 정도로 만족한다. 피곤함을 제외하고는 일상생활에 큰 문제가 없기 때문이다.
4. 완치 및 임신 가능 여부
선생님, 섬유근통은 완치가 되나요?
내가 류마참내과에서 질문했던 그대로다. 의사 선생님께서는 완치는 안된다고 말씀하셨다. 그리고 치료할 방법도 없다고 하셨다. 하지만 약으로 통증 조절을 하면 삶의 질은 좋아질 거라고 하셨다.
통증으로 계속
약을 복용해야 하는 거면,
미래에 임신 가능할까요?
난 아직 미혼이다. 결혼 생각도 있고, 2세도 생각하고 있다. 하지만 약을 평생 복용해야 한다면... 임신이 불가능할 수도 있겠다는 생각을 했다. 그래서 병원에 질문하게 되었다. 의사 선생님께서는 현재 복용 중인 약은 임신과 상관없다고 하셨다. 하지만 만약 자신이라면 약을 끊고 임신 준비를 시작할 거라고 말씀하셨다. 1달 끊고 그 후로 임신 준비를 하면 된다고 하셨다.
5. 마무리
규모가 큰 곳이라고 의사가 다 유능하진 않은 것 같다. 3차 병원에서 원인을 알려줄 것 같았지만 정상이라고 하여 너무 답답했다.
이제 원인을 알았으니 내 마음먹기에 달린 것 같다. 약을 먹어도 조금은 아프고 가끔은 심하게 아프니 편하게 생각하는 방법밖에 없다. 그냥 근육통 때문에 이러겠거니... 의사 선생님의 말씀처럼 마인드를 바꾸고 스트레스를 최대한 덜 받아야 고통도 덜해지는 거니까.
최근 내원해서 피검사를 하고 왔는데 별 이상이 없으면 좋겠다. 또 섬유근통으로 적어야 할 기록이 생기면 포스팅에 남겨야지.
▼ 섬유근통 확진 전까지 병원 기록
▼ 섬유근통 피검사 결과와 운동(feat. 허리 디스크)
▼ 약 부작용과 겨울 통증 증가
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